Qu’est-ce que l’ETC?
L’encéphalopathie traumatique chronique (ETC) est une maladie cérébrale dégénérative que l’on retrouve chez les athlètes, les vétérans de l’armée et d’autres personnes ayant subi des traumatismes cérébraux répétés.
Qu’est-ce que l’ETC?
Selon le Centre ETC de l’Université de Boston, l’encéphalopathie traumatique chronique (ETC) est une maladie cérébrale dégénérative que l’on retrouve chez les athlètes, les vétérans de l’armée et d’autres personnes ayant subi des traumatismes cérébraux répétés. L’encéphalopathie traumatique chronique est causée en partie par des lésions cérébrales traumatiques répétées, qui comprennent les commotions cérébrales et les impacts non traumatiques. Dans le cas de l’ETC, les experts pensent qu’une protéine structurelle des neurones appelée tau se replie mal et fonctionne mal, entraînant des protéines adjacentes à mal se replier, et déclenchant une réaction en chaîne où cette tau défectueuse se répand lentement dans le cerveau, tuant les cellules cérébrales. À l’heure actuelle, seule une autopsie pratiquée après le décès permet de diagnostiquer avec certitude la présence d’un traumatisme cranio-cérébral. L’ETC a été diagnostiquée chez des personnes décédées à l’âge de 17 ans, mais les symptômes ne commencent généralement à se manifester que des années après l’apparition des chocs à la tête. L’essentiel de ce que nous avons appris sur l’ETC provient des recherches de la Dre Ann McKee, directrice de la Banque de cerveaux UNITE à l’université de Boston. La CLF a cofondé la Banque de cerveaux VA-BU-FHCC (maintenant la Banque de cerveaux UNITE) en 2008 et continue de collaborer à l’éducation et au plaidoyer.
Vous pouvez soutenir ses recherches en cliquant ici.
Bref historique de l’ETC
L’ETC a été décrite pour la première fois en 1928, lorsque le Dr Harrison Martland a qualifié un groupe de boxeurs de « syndrome de l’ivresse du coup de poing ». Au cours des 75 années suivantes, plusieurs chercheurs ont fait état de résultats similaires chez des boxeurs et d’autres victimes de traumatismes cérébraux, mais moins de 50 cas ont été confirmés. En 2005, le Dr Bennet Omalu, pathologiste, a publié la première preuve de l’existence d’une ETC chez un joueur de football américain : l’ancien joueur des Steelers de Pittsburgh, Mike Webster. Cette publication a attiré l’attention du cofondateur de la CLF, le Dr Chris Nowinski, qui a imaginé la première banque de cerveaux d’athlètes au monde. Nowinski a commencé à contacter les familles d’anciens joueurs de la NFL et d’autres athlètes récemment décédés pour organiser des dons de cerveaux. Avec le docteur Robert Cantu, il a rapidement fondé la Fondation Héritage pour les commotions cérébrales et s’est associé à l’Université de Boston et au Département américain des anciens combattants pour créer la Banque de cerveaux UNITE, qui a déjà étudié les cerveaux de plus de 1300 athlètes et anciens combattants.
Symptômes de l’ETC
Symptômes de l’humeur et du comportement
Parmi les personnes ayant reçu un diagnostic d’ETC, certaines signalent des symptômes d’humeur et de comportement qui peuvent apparaître dès l’âge de 20 ans. Les troubles signalés sont les suivants :
- Problèmes de contrôle des impulsions
- Agressivité
- Sautes d’humeur
- Dépression
- Paranoïa
- L’anxiété
Toutefois, ces symptômes ne sont pas nécessairement dus à l’ETC. Les experts estiment que ces symptômes peuvent également être causés par des commotions cérébrales, d’autres conséquences de chocs répétés à la tête, comme des modifications de la substance blanche, ou qu’ils peuvent n’avoir aucun lien avec les chocs à la tête.
Quelle qu’en soit la cause, ces symptômes peuvent être traités, et la CLF HelpLine est là pour vous mettre en contact avec un médecin qui pourra vous aider à traiter ces symptômes et vous apporter un soutien supplémentaire.
Symptômes cognitifs
La plupart des patients atteints d’ETC finissent par présenter des troubles progressifs de la pensée et de la mémoire, notamment des problèmes de :
- Fonction exécutive
- Altération du jugement
- Mémoire à court terme
- La démence.
Les symptômes cognitifs progressifs liés à l’ETC ont tendance à apparaître plus tard dans la vie, parfois au milieu de la vie, mais plus fréquemment vers 60 ou 70 ans. Les patients peuvent présenter un seul ou les deux groupes de symptômes. Dans certains cas, les symptômes s’aggravent avec le temps (même si le patient ne subit pas d’autres chocs à la tête). Dans d’autres cas, les symptômes peuvent rester stables pendant des années avant de s’aggraver.
Si les symptômes cognitifs apparaissent au début ou au milieu de la vie, ils pourraient avoir une autre cause, plus facile à traiter, que l’ETC. Les troubles du sommeil et les troubles neuroendocriniens dus à des lésions de l’hypophyse peuvent provoquer des changements cognitifs qui peuvent être traités. Découvrez ce que vous pouvez faire pour améliorer les performances de votre cerveau tout au long de votre vie à Opération Santé Cérébrale.
Symptômes liés au sommeil
Une étude réalisée en 2020 par la Banque de cerveaux UNITE suggère que les problèmes de sommeil, en particulier les symptômes associés aux troubles du comportement en sommeil paradoxal, peuvent être liés à l’ETC.
Cependant, des troubles traitables comme l’apnée obstructive du sommeil, qui est plus susceptible de se produire chez les athlètes de sports de contact, peuvent également provoquer des symptômes cognitifs.
Quelles sont les causes de l’ETC?
L’ETC est causée en partie par des lésions cérébrales traumatiques répétées, qui comprennent les commotions cérébrales et les impacts non traumatiques. Cela ne signifie pas qu’une poignée de commotions cérébrales, en l’absence d’autres coups à la tête, vous expose au risque d’ETC ; la plupart des personnes diagnostiquées avec une ETC ont subi des centaines ou des milliers de chocs à la tête au cours de nombreuses années, en pratiquant des sports de contact, en servant dans l’armée ou, plus rarement, en tant que victimes de violences interpersonnelles.
La relation de cause à effet a été étudiée en détail dans l’article Applying the Bradford Hill Criteria for Causation to Repetitive Head Impacts and CTE, publié en 2022 dans Frontiers in Neurology. Cet article a été rédigé par Dr Chris Nowinski, Dr Robert Cantu, Dre Samantha Bureau et 11 autres collaborateurs du monde entier. Les auteurs ont conclu avec la plus grande certitude que les chocs répétitifs à la tête sont la cause définitive de l’ETC.
En octobre 2022, le National Institute Neurological Disorders and Stroke (NINDS), qui fait partie des National Institutes of Health (NIH) des États-Unis, a officiellement reconnu publiquement que l’ETC est causée par des traumatismes crâniens répétitifs, après que la CLF a envoyé une lettre cosignée par 41 des plus grands experts mondiaux de l’ETC et des domaines scientifiques connexes, les exhortant à examiner les preuves actuelles décrites dans l’article de Bradford Hill. Le NINDS a rejoint les US Centers for Disease Control and Prevention en reconnaissant que les lésions cérébrales traumatiques répétées sont à l’origine de l’ETC.
Qui est le plus exposé au risque d’ETC?
La Banque de cerveaux UNITE a révolutionné notre compréhension de l’ETC. Plus de 1000 cerveaux ont été donnés, ce qui nous a permis de savoir qui est à risque et comment la maladie se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Notre rapport « 1000 Reasons for Hope » (en Anglais) montre comment les 1000 premiers donateurs de la Fondation Héritage influencent l’avenir de la recherche sur les traumatismes cérébraux.
Le rapport montre également que presque toutes les personnes diagnostiquées avec une ETC ont un point commun : un passé de coups répétés à la tête. L’ETC se rencontre le plus souvent chez les athlètes pratiquant des sports de contact et chez les vétérans de l’armée. L’ETC a été découverte chez des individus dont l’exposition principale à des chocs à la tête était le football de contact (plus de 700 cas confirmés à la Banque de cerveaux UNITE), l’armée (plus de 66 cas), le hockey (plus de 45 cas), la boxe (plus de 30 cas, plus de 50 au total), le rugby (plus de 18 cas), le football (plus de 24 cas), la lutte amateur (plus de 15 cas) et, dans moins de trois cas chacun, le baseball, le basket-ball, la violence entre partenaires intimes et les individus souffrant de troubles du développement qui avaient des comportements de frappe à la tête.
En 2023, la Banque de cerveaux UNITE a publié que 345 des 376 premiers joueurs de la NFL étudiés avaient reçu un diagnostic d’ETC, alors que seulement 1 sujet sur 164 de la Framingham Heart Stury était atteint d’ETC, et que le seul cas était celui d’un ancien joueur de football universitaire.
Il est important de noter que toutes les personnes ayant subi des chocs répétés à la tête ne développent pas forcément une ETC. Plusieurs facteurs de risque entrent en jeu et font que certaines personnes sont plus enclines à développer une ETC que d’autres, notamment l’âge de la première exposition à des chocs à la tête, le nombre d’années d’exposition et la génétique.
Foire aux questions
Aucun traitement n’a encore été mis au point pour traiter spécifiquement l’ETC, MAIS de nombreux symptômes de la maladie peuvent être traités. Il est important de savoir qu’il y a de l’espoir si vous pensez que vous ou l’un de vos proches êtes atteint de l’ETC. Consultez notre page sur les traitements de l’ETC pour en savoir plus.
À l’heure actuelle, l’ETC ne peut être diagnostiquée qu’après la mort par l’analyse des tissus cérébraux. Les médecins spécialisés dans les maladies du cerveau découpent le tissu cérébral et utilisent des produits chimiques spéciaux pour rendre visible la protéine tau anormale. Ils recherchent ensuite systématiquement dans les zones du cerveau la présence de la protéine tau selon le schéma unique propre à l’ETC. Le processus peut prendre plusieurs mois et l’analyse n’est généralement pas effectuée dans le cadre d’une autopsie normale. En fait, jusqu’à récemment, il y avait relativement peu de médecins qui savaient comment diagnostiquer l’ETC.
En 2015, des chercheurs de la Banque de cerveaux UNITE, dirigés par la Dre Ann McKee, ont collaboré avec les National Institutes of Health pour développer des critères de diagnostic de l’ETC afin que tout neuropathologiste connaissant les maladies du cerveau puisse diagnostiquer avec précision l’ETC. Ce travail important a permis à de plus en plus de scientifiques d’être à l’affût de l’ETC, contribuant ainsi à accélérer les progrès.
De nombreux symptômes de l’ETC peuvent être traités, et nous disposons d’une bibliothèque de ressources pour vous aider à trouver du soutien et à vivre pleinement votre vie.
Bien que nous ne puissions pas encore diagnostiquer avec précision l’ETC chez les personnes vivantes, un spécialiste peut aider à traiter les symptômes présentant le plus de difficultés.